Yayasan Luth (YL) didaftarkan pada 9 Oktober 2023 beralamat Hillpark, Puncak Alam dengan para
pengarahnya terdiri daripada Mas Hazirah binti Saifuddin dan Saifuddin bin Abu Bakar. Penasihat
Yayasan Luth ialah Dato’ Hatijah binti Ayob Mantan Pengerusi Penyakit Jarang Jumpa Malaysia dan
Penasihat Perubatan Yayasan Luth Prof Dr. Thong Meow Keong dan Dr. Foo Jen Chuin dari Hospital
PPUM. Tujuan utama penubuhan YL adalah untuk membantu kanak kanak yang kritikal yang
menghidap Penyakit Jarang Jumpa di Malaysia.
Penubuhan YL ini adalah lanjutan daripada kisah perjuangan anak kesayangan saya untuk sembuh Mas
Muhammad Luth bin Muhammad Aliff berusia 5 tahun ketika meninggalkan dunia pada 28 Jun 2023
kerana menghidap Penyakit Jarang Jumpa Dunia (Rare Diseases).
Saya sebagai ibu begitu terkesan yang amat sangat dengan tragedi yang berlaku secara mengejut ke
atas anak kesayangan saya apabila Luth di diagnosis Glioblastoma multiforme stage 4 pada January
2023 dan doktor maklumkan ini adalah penyakit Jarang Jumpa di kalangan Kanak kanak maka
maklumat dari segi rawatan dan pemulihan di Malaysia boleh dikatakan kosong. Cuma pihak hospital
memberitahu pesakit Rare Diseases ini akan ditempatkan di Wad Paliatif dengan lain kata rawatan
paliatif hanya ringankan perjalanan akhir pesakit.
Saya tidak mahu anak kesayangan saya hanya diletakkan di Wad Paliatif tanpa sebarang usaha dan
ikhtiar dan untuk itu saya berusaha sehabis baik untuk mendapatkan rawatan luar daripada Malaysia.
Saya berusaha mencari pakar-pakar di luar negara dan akhirnya berjumpa satu maklumat perubatan
daripada pasukan doktor Pakar di Amerika Syarikat yang pada ketika itu meletakkan kos perubatan
untuk anak saya ini berjumlah RM6 juta. Namun belum sempat saya mengumpul dana hasil daripada
simpanan, penjualan harta milik saya dalam masa yang amat singkat dan di samping sumbangan orang
ramai bagi mencukupi jumlah yang dinyatakan, Mas Muhamad Luth meninggal dunia
Berikutan daripada itu, hasil sumbangan orang ramai untuk membantu saya membiayai perubatan
anak saya itu, maka saya menubuhkan Yayasan Luth sebagai satu platform bagi membantu kanakkanak daripada keluarga yang tidak berkemampuan yang menghidapi “Rare Disease” di Malaysia. YL
berperanan untuk membantu kanak kanak ini dari segi membiayai perubatan dan rawatan mereka
dengan segera. Rare Disease adalah penyakit yang memerlukan dana perubatan rawatan yang sangat
tinggi dan memerlukan rawatan dengan segera untuk menyelamatkan nyawa kanak kanak ini. Setakat
ini, Alhamdulillah dengan izin Allah SWT, Yayasan Luth telah membantu hampir 200 kanak kanak
dengan menyediakan bantuan perubatan dan rawatan.
Saya pernah berada dalam keadaan yang terdesak memerlukan bantuan kewangan dalam masa yang
singkat untuk menyelamatkan nyawa anak Kesayangan saya. Saya sangat faham situasi yang dilalui
ibu bapa kanak kanak ini yang ingin cuba ikhtiar usaha sehabis baik untuk melihat anak-anak mereka
kembali sihat. Kami sebagai ibubapa akan sehabis ikhtiar dan selebihnya kami bertawakal serahkan
kepada Allah SWT yang lebih mengetahui
Maka Sidang Akhbar Yayasan Luth hari ini diadakan bagi tujuan memberi kesedaran (awareness)
kepada rakyat Malaysia akan kewujudkan Rare Diseases ini di kalangan kanak kanak dan memohon
agar semua pihak baik individu, pihak swasta dan korporat tampil membantu mengisi dana bagi
membantu golongan pesakit kanak kanak Rare Diseases ini. Memandangkan kos bagi membiayai
rawatan dan perubatan pesakit Rare Diseases ini, maka Yayasan Luth yang mewakili ramai pesakit
kanak kanak Rare Diseases yang sedia ada dan kemungkinan akan lebih ramai lagi di masa hadapan,
memohon Kerajaan Malaysia memandang serius penyakit ini dan mengambil Tindakan proaktif untuk
mengwujudkan Pusat Rawatan dan Perubatan serta kajian Rare Diseases di negara ini dan tidak
sekadar menyediakan peruntukan RM2juta dalam Belanjawan Negara.
GAMBAR SUMBER DARI ZAMAN CAMERMAN